En una reciente sesión de la Comisión de Salud del Senado, se debatió intensamente sobre la legislación concerniente a las enfermedades poco frecuentes, un tema previamente abordado por el presidente Gabriel Boric durante su Cuenta Pública. El presidente reveló que se introducirían importantes modificaciones al proyecto, incluyendo la definición formal de estas enfermedades, la creación de un registro nacional para los afectados, una clasificación detallada de las patologías y la formación de una comisión técnica especializada para brindar asesoramiento continuo.

La subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli, detalló que este registro será administrado por el Ministerio de Salud y mantendrá la confidencialidad de los datos. El propósito es claro: mejorar la identificación y el tratamiento de los pacientes, facilitando así su interacción con los servicios de salud. Por otro lado, el senador Francisco Chahuán expresó su satisfacción por el respaldo del Gobierno al proyecto, que ha sufrido retrasos en administraciones anteriores debido a desafíos de financiamiento. Sin embargo, el senador Juan Luis Castro criticó la falta de compromiso previo, particularmente del Ministerio de Hacienda, en proporcionar los recursos necesarios para atender adecuadamente a esta población vulnerable.

Adicionalmente, se anunció la inclusión de tres nuevos medicamentos bajo la cobertura de la Ley Ricarte Soto, que beneficiará a pacientes con esclerosis múltiple y artritis reumatoide. Este avance subraya un compromiso renovado con los pacientes de enfermedades poco frecuentes, una población que ha luchado largamente por obtener reconocimiento y soporte adecuados. La discusión de estas indicaciones ocurre en un contexto emotivo marcado por la caminata de 1,300 kilómetros realizada por Camila Gómez, en honor a su hijo Tomás Ross, afectado por la Distrofia Muscular de Duchenne, destacando la urgencia y la relevancia de un cambio legislativo significativo.