Esta semana ha cobrado intensidad el debate entre Andrea Albagli, Subsecretaria de Salud Pública, y Enrique Paris, exministro de Salud, respecto a la aprobación y la efectividad de Elevidys, un tratamiento esencial para la distrofia muscular de Duchenne que padece Tomás Ross, un niño chileno. Albagli ha argumentado que el medicamento aún no cuenta con las aprobaciones internacionales necesarias, ni registro en el Instituto de Salud Pública (ISP) de Chile, mencionando la ausencia de evidencia sobre su efectividad.
Por su parte, Paris, mediante una publicación en “El Mercurio”, ha contradicho a la Subsecretaria alegando que el medicamento fue aprobado por la FDA estadounidense en junio de 2023. En su escrito, Paris expresa descontento por las afirmaciones de Albagli y señala el impacto negativo de estas en el ánimo de la familia de Tomás y de quienes apoyan la causa. La disputa surge en un momento crítico mientras Camila Gómez, la madre del niño, realiza una caminata desde Ancud hasta la región Metropolitana para reunirse con el presidente Gabriel Boric, buscando financiación para el costoso tratamiento médico.
La situación es aún más delicada dado que las autoridades han ofrecido transportar el medicamento a Chile, pero con la condición de que la familia cubra el costo total, una propuesta rechazada por Gómez, quien prefiere la administración del tratamiento en centros especializados en el extranjero. En este complejo escenario, la comunidad médica y el público en general están atentos a las decisiones del Ministerio de Salud y a cómo evoluciona la accesibilidad al tratamiento para Tomás Ross.